Social media ist ein integraler Bestandteil der Medizin und ein zunehmend wichtiger Kanal für den Austausch von Informationen über klinische Studien. In einem Artikel In der JCO-Klinische Krebs-informatik-Forscher aus der SWOG-Krebs-Forschungs-Netzwerk darstellen provokative Fragen mit dem Ziel einer Funkenbildung Diskussion und Konsens schaffen, wie Krebs klinischen Studie können die beteiligten am besten interagieren auf sozialen Plattformen.
Geschrieben von Mitgliedern der SWOG digital-engagement-Ausschuss, der Artikel nimmt die wachsende Rolle, die Plattformen wie Facebook und Twitter spielen in der Sensibilisierung über Studien und der Steigerung Ihrer Entstehung. Diese bedeutende Verheißung zu machen, versuche einen größeren Teil der Krebsbehandlung Gespräch und machen Sie mehr-inclusive—wird ergänzt durch wichtige rechtliche, ethische und Logistische Herausforderungen für Patienten, Forscher, institutional review boards und Sponsoren der klinischen Studien.
Nach Ansicht der Autoren, diese Herausforderungen beinhalten das Risiko von Fehlinformationen, die Möglichkeit unblinding Behandlungen in Studien, und der Mangel an Klarheit über die Beaufsichtigung von social-media-Inhalte. Welche sozialen Inhalte in Bezug auf Krebs-Studien erfordert institutional review board Genehmigung vor der Veröffentlichung?
„Mit dieser Artikel, wir die Frage: Wie können wir am besten verwenden Sie social media, um über Krebs sprechen zu Studien in einer Weise, dass eine sinnvolle, ethische und sich zu jedem stakeholder?“, sagte Krishna Gunturu, MD, ein SWOG-digital-engagement-team-Mitglied, ein Onkologe mit dem Lahey Hospital und Medical Center und führen Autor des Artikels. „Zu erkennen das Potenzial von social media als Krebs-Studie Erzieher und equalizer, brauchen wir einen Konsens.“
Insbesondere die SWOG-team fragt:
- Ist es Zeit zu Fragen, Probanden zu unterzeichnen einen code of conduct? Dies kann helfen, verhindern die Offenlegung von Daten während des Prozesses Durchführung und Auswertung, damit die Sicherstellung der Integrität von klinischen Daten. Ein code, oder Vertraulichkeit-disclosure-agreement, könnte auch den Patienten helfen, indem Sie angeben, dass Sie erhalten Zugang zu Ihrer eigenen Versuchsdaten.
- Die sozialen Medien werden eine erforderliche Aktivität von klinischer Forscher? Die Autoren merken an, dass social media ist ein wichtiger Weg für die Forscher direkten Kontakt mit den Patienten durch den Austausch von Informationen, zu zerstreuen Mythen und hervorheben von kritischen Prüfungen durch direkte digitale Unterhaltung. Zu helfen, SWOG ist das erstellen von social-media-toolkits zu begleiten, neue Studien. Das Ziel ist, Studienleiter den Zugang zum IRB-genehmigten Informationen—Grafiken und text, die verwendet werden können, in Twitter-und Facebook-posts, sobald Sie Ihr Studium öffnet.
- Gibt es einen entsprechenden Bereich der IRB-review in Bezug auf soziale Medien nutzen? SWOG-Mitglieder weisen darauf hin, dass es keine Regeln gibt, für welche Art von social content erfordert IRB-Zulassung, und Wann und wie. Es ist auch nicht klar, was unter „aktiven“ und „passiven“ social-media-Rekrutierung unter National Institutes of Health, social-media-Beratung.
- Wie sollen Sponsoren die Zusammenarbeit mit Anspruchsgruppen auf social-media-Aktivitäten? Insbesondere die SWOG-team glaubt, dass die Anwälte der Patienten kann eine kritische Rolle in den öffentlichen engagement in der Krebs-Studien. Befürworter derzeit laufen eine ganze Reihe von Facebook-und Twitter-support-Gruppen für nahezu jede Krebsart, und sind oft auf den Tisch, wenn Krebs-Studien konzipiert und entwickelt. Sollte der Sponsoren der klinischen Studien mehr tun, um zu ermutigen, Patienten befürworten die Teilnahme in den sozialen Medien?