Wenn ein test zeigte einen gefährlichen Rückgang der Herzfrequenz von Courtney Agnoli die ungeborene Tochter, der Arzt, der dringend räumte Sie in das Krankenhaus sagte, „Du bist nicht verlassen, ohne hier eine baby.“
Ärzte hatten bereits identifiziert zwei kritische angeborene Herzfehler erfordern würde, dass eine Operation kurz nach der Geburt. Das Mädchen namens Tessa, geliefert wurde per Kaiserschnitt und sofort ergriffen, um die Neugeborenen-Intensivstation, wo weitere Tests durchgeführt, die auf Ihr Herz.
„Sie sagten mir, Tessa war „one of a Kind“, denn Sie hatte noch nie gesehen, ein Herz wie Ihr, sagte Courtney. „Sie wollen, dass Ihre Kinder einzigartig zu sein, aber nicht in dieser Weise.“
Fast 1% aller Geburten in den Vereinigten Staaten jedes Jahr—oder etwa 40.000,—sind, die betroffen sind von angeborenen Herzfehlern. Etwa 25% von denen, die kritisch sind, erfordern eine Operation oder andere Verfahren im ersten Jahr des Lebens.
Unter Tessas viele Komplikationen: Ihre große Arterien waren vertauscht. Sie hatte ein großes Loch in der Wand, teilend Ihren Kammern. Ihre Lungen Ventil war nicht richtig gebildet. Und Sie hatte Verengung in Ihrer aorta.
Tessa ‚ s erste Operation am offenen Herzen war das umleiten von Blut in Ihre Lunge. Es musste wiederholt werden, einen Tag später das Blut fließt ordentlich.
Die Agnolis brachte Tessa zu Ihrem Haus in Hampstead, Maryland, als Sie 2 1/2 Monate alt. Das Leben war hektisch, wie Sie jonglierten, die Fürsorge für Tessa so gut wie Ihre 2-jährige Schwester Noelle.
4 Monate, Tessa wurde eine explorative Herz-Prozedur zu helfen, ärzte entscheiden, was zu tun ist, um das große Loch zwischen den unteren Kammern Ihres Herzens, das heißt ein Ventrikelseptumdefekt. Kurz nach dem Eingriff, Tessa ging in Herzstillstand und musste reanimiert werden mit CPR.
Ärzte entdeckten Tessa war in heart failure. Ein Arzt beschrieb, wie Ihr Herz als eine große Kammer, mit keinen zuverlässigen Weg, um die Durchblutung Ihrer Lunge. Sie wurde auf einer künstlichen herzpumpe und ging auf das Herz-Transplantations-Warteliste.
Auf Feb. 25, 2019, Courtney bekam einen pre-dawn Anruf, dass ein Spenderherz gefunden wurde. Die Familie und die Mitglieder des Krankenhaus-team verbrachte den Tag mit der „Prinzessin auf der INTENSIVSTATION“ (pediatric intensive care unit).
„Wir hatten Leute, die gekommen sind, auch wenn Sie nicht an diesem Tag gearbeitet, so dass Sie sehen konnte, sagte Courtney.
Die Transplantation verlief gut. Aber Stunden später, es war ein problem mit der Durchblutung in Ihren Lungenarterien, die waren deutlich kleiner als die Spender. Sie war auf eine Herz-Lungen-Maschine, während die ärzte bereit für eine riskante Prozedur beteiligt, dass die Platzierung von stents in Ihre Arterien ohne trennen die Nähte von Ihrer Transplantation.
Drei Monate später, Tessa kehrte nach Hause zurück. Herausforderungen bleiben, wie die Verwendung eines Ventilators, einer Tracheotomie-Schlauch und eine Magensonde.
„Das war—und ist noch—die meisten belastende und emotionale Zeit in unserem Leben“, sagte Courtney. „Es gibt keine Worte, um zu beschreiben, wie es sich anfühlt zu wissen, dass Sie verlieren könnten, Ihr Kind jederzeit. Mit jeder Operation, Sie küssen Ihr baby Abschied und Frage mich, ‚Wird dies das Letzte mal, dass ich Sie sehen?'“
Nach einem gemeinsamen Freund Tessas Geschichte auf social media, die Agnolis verbunden mit der American Heart Association. Ihre Geschichte wurde erzählt in der lokalen Heart Ball. Zu der Zeit, Tessa war immer noch auf der Transplantations-Warteliste. Sie bekam den Anruf, zwei Tage später.
Die Familie auch Unterstützung fand, da Sie verbunden sind mit anderen Familien in der Auseinandersetzung mit angeborenen Herzfehlern.
„Es ist so schön Menschen zu treffen, die wirklich verstehen, wie es ist, im Krankenhaus zu sein, mit Ihrem Kind jeden Tag oder haben Sie jemanden sagen, „Wenn dies nicht funktioniert, gibt es nicht etwas anderes, was wir können“, sagte Courtney.
Umgedreht 2 am Feb. 5, Tessa weiter, um sich über Meilensteine. Sie sitzt in einem Hochstuhl, labert ein paar Worte, winkt und klatscht in die Hände.
„Minus all der Ausrüstung, die kommt mit Tessa, Sie ist die leichteste baby, immer glücklich und lächelnd, sagte Courtney. „Für alle, die Sie durchgemacht hat, Sie ist wirklich ein Wunder-Kind.“
Tessa ‚ s Vater, Johannes Agnoli, sagte, die Erfahrung hat ihm eine größere Wertschätzung für jeden einzelnen Tag.
„Es ist hart, aber Sie müssen gehen Sie einfach weiter und haben Sie Vertrauen in Ihre medizinische team, weil so viel ist aus Ihrer Kontrolle“, sagte er. „Sie können nicht aufgeben.“
Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention, etwa 67% der Säuglinge mit Kritischer CHDs überlebt hat zwischen 1979 und 1993, eine Figur, stieg auf 83% zwischen 1994 und 2005. Ab 2010, die Forscher geschätzt, gab es über 1 million US-Kinder und über 1,4 Millionen US-Erwachsenen mit angeborenen Herzerkrankungen.