Jeder Denkt Im Bild von Gesundheit, aber Jeden Tag Kämpfe ich Mit Colitis Ulcerosa

Dieser Artikel ist Teil der Gesundheit ist die neue Serie, die das Leben Unterbrochen: Leben Mit einer Unsichtbaren Krankheit. Jeden Monat, eine Frau zu teilen, wie es ist, gesund Aussehen, auf der Außenseite, während Sie das tägliche Leben mit einer schweren körperlichen oder geistigen Gesundheitszustand.

„Woher wissen Sie, Sie hatte Colitis ulcerosa?“ ist die Frage an mich, dass macht mir am meisten unangenehm. Eine peinliche pause in der Regel folgt. Hat diese person wirklich wissen wollen? Ich denke mir. Denn wenn Sie Tat, hier ist was ich sagen möchte:

Bauchkrämpfe, so curl-in-a-ball lähmend, nimmt es die Atmung, die mir durch die Arbeit und die Lieferungen von meinen drei Kindern zu halten, in meine Schreie. Einer Dringlichkeit, auf die Toilette zu gehen so plötzlich, dass ich nie das Haus verlassen, ohne einen panty liner auf und ein zusätzliches paar Unterwäsche verborgen in einem make-up bag in meiner Handtasche, falls ich es nicht schaffen in der Zeit. Und die Kotflügel so schlecht, dass selbst nach kleinsten Mahlzeiten, bin ich auf die Toilette alle 20 Minuten mit blutigen Durchfall macht es grundsätzlich unmöglich, das Haus zu verlassen, überhaupt.

Nein, meine Krankheit macht für ziemlich unappetitlich Klönschnack über Mittag. Alles klingt einfach grob. Also Antworte ich gewöhnlich, „gastro-Symptome“ und es dabei belassen.

Ein bewildering diagnosis 

Wenn es frühe Hinweise, dass mein Verdauungssystem Durcheinander gebracht wurde, Sie hat nicht bei mir melden. Er nahm Blut gebündelt in die Toilette und schmierte auf Seidenpapier einem Oktober Abend vor fünf Jahren, als ich war nicht einmal in der Nähe, um meine Periode zu geraten, die mich in freakout-Modus. Ich vereinbarte einen Termin mit einem Gastroenterologen am nächsten Tag und hatte eine Darmspiegelung innerhalb einer Woche.

Ich erinnere mich an meine post-Verfahren der Anästhesie cloud, das Gefühl überwältigend Erleichterung, dass der Arzt nicht sagen, dass ich Krebs hatte. Aber sobald die Medikamente nachließ, meine Diagnose schlug mich in die Realität. Mit 43, ich ging von einem Modell Patienten, die ausgesprochen wurde, in vollkommener Gesundheit, bei jeder Untersuchung—ich habe nie hatte sogar eine cavity—der Gefangene von einer chronischen Erkrankung, die bewirkt, dass mein Immunsystem angreifen mein Darm. Wegen Colitis ulcerosa, ich werde abwechselnd flares, oder Episoden, von schrecklichen Symptome und dann die Zeiten der remission für den rest meines Lebens.

Da saß ich in meinem Honda, das außerhalb unserer lokalen Bibliothek, drei Seiten in eine Frau die verheerenden Abhandlung über den Schmerz und die isolation, die aus dem Leben mit Colitis ulcerosa, dass ich hässlich sei, zu Weinen. Ich Tat nicht wollen Ihr zu. Mein Schicksal schien plötzlich zu veering meiner Kontrolle.

Meine offizielle Diagnose ist „unbestimmte colitis“, weil die Entzündung in meinem Darm präsentiert wie Morbus Crohn sowie, so dass die ärzte nicht sicher sind, welche form der entzündlichen Darmerkrankung (IBD), die ich habe. Die meisten Menschen kennen nicht den Unterschied zwischen den Bedingungen sowieso. Für das Protokoll, Colitis ulcerosa betrifft den Dickdarm nur, während Morbus Crohn kann trifft überall aus dem Mund bis zum anus. Dennoch, ich nicht betrachten es als meine Aufgabe, Sie zu erziehen. Wenn es darum geht, im Gespräch—vielleicht kennen Sie jemanden, der hat IBD, oder Sie drücken mir auf, warum ich bin so ein wählerischer Esser—dann werde ich gestehen.

Ansonsten gehe ich von meinem Weg um meine Krankheit versteckt. Das ist relativ einfach, da auf der Außenseite, ich bin das Bild der Gesundheit. Ich war schon immer Dünn, mit natürlichen Muskeltonus. Menschen verwechselte mich für einen Läufer, wenn sich das „couch-potato“ war oft genauer. Jetzt bei 48, bin ich endlich versuchen zu Leben bis zu meinem Ruf. Ironisch, ja, dass es dauerte krank um mich zu motivieren zu arbeiten, um gesund zu sein.

Meine neue normal 

Ich choke unten vier Pferd-Pillen eine Nacht—zu einem Preis von $500 pro Monat—und der Gastroenterologe sagt Voraus, ich werde immer müssen Sie irgendeine form von meds. Er sagt auch, dass meine Ernährung hat wenig Einfluss auf meine Krankheit, eine Behauptung, die ich bin nicht zu kaufen. Mit der Führung eines funktionellen Medizin, Arzt und Ernährungsberater, ich ging durch in-Tiefe poop tests (I kid Sie nicht, ich hatte mail ein Fläschchen von meinem Kot an ein Labor—sprechen Sie über die demütigende) und fand, überraschung, überraschung, meine Darmflora war Durcheinander.

Zu bringen, die Entzündung in meinem Dickdarm unter Kontrolle, out ging gluten, Milch, Stärke, und so viel Zucker (auch aus Obst) wie möglich. Ich erinnere mich an das erste mal, dass mein Mann und ich ging mit Freunden nach meiner Diät überholung anzufeuern LeBron James; wir setzten uns in eine der basketball-arena loges, bekannt für lächerlich verschwenderische Lebensmittel verbreitet. Bevor ich das Haus verließ, Stand ich an meinem Küchentisch, die versuchen zu füllen, bis auf eine geladen Salat und ein paar Handvoll Mandeln war ich mir sicher, würde die Flut über mich.

Aber sobald wir draußen waren, war ich gequält von der panierte chicken wings, nachos mit Käse und hot fudge sundae bar—alle Ablässe ich würde gegraben haben ohne Reservierung gerade ein paar Wochen zuvor. Und alle um mich herum war, genau das zu tun. Ich schmollte, das Gefühl völlig beraubt, mit meinem Becher Wasser und vorspeise ein paar mickrige Karotten-sticks. Hätte ich gewusst, dass diese Diagnose kam, hätte ich schwelgte in zwei gehäufte Stück von meiner Lieblings-Schokolade-chip-bundt-Kuchen-ein letztes mal.

Der Versuchung zu widerstehen ist meine neue normal, vor allem, da meine Familie noch nicht umarmte meine spartan Diät. Ich bin in der Regel Kochen „regulären“ Abendessen für Sie und eine veränderte Form für mich. Ich nehme an, zu wissen, dass das, was ich in meinen Mund stecken konnte verwüsten mein inneres macht mir Angst vor verirrte. Es gibt mir auch wieder ein Gefühl der Kontrolle, und ich glaube, es hält meine schlimmsten Symptome auf ein minimum, die alle während der Pflege ich meine alles-ist-toll vor.

Anpassungen am Arbeitsplatz und zu Hause

Die einzige Veränderung in mir, niemand würde bemerken, ist, dass ich Fragen, die Kellner für Salat ohne feta-Käse und sandwiches minus Brot, und ich drehe um pecan pie und Eis nach dem Urlaub Abendessen mit verwandten. Im privaten, aber auch bei meiner Krankheit ist in remission, mein Tag zu Tag ist völlig verändert.

Nehmen Sie meine morgen-routine. In meinem früheren Leben, begann ich durch das entladen der Spülmaschine; das änderte sich nach ein paar Vorfälle bedauerlich, wenn der Drang auf die Toilette zu gehen kam auf, so stark, dass sogar das saugen in den Atem an und drückte meine Pobacken zusammen, während die 10 Schritte, um das Gäste-WC ist fehlgeschlagen. Ich habe jetzt meinen Wecker 20 Minuten früher, stolpern gerade aus dem Bett auf die Toilette, also ich kann Kopf zu arbeiten zuversichtlich (ich bin eine Autorin, die keine Mitarbeiter zu navigieren) , habe ich mir viel Zeit, um Geschäft kümmern.

Der Nachteil dieser neuen routine, die es stört mit einer anderen Art des Unternehmens: Mit der Nacht-Eule teenager, mein Mann und ich unternommen haben, um die Aprilscherze in den morgen. Aber mit meinem Gehirn neu programmiert, um aufzuwachen und sofort das Parken kümmern meinem Hintern auf dem Töpfchen, immer in der Stimmung für sex, die Stunde ist eine Herausforderung. Ich habe sogar gerettet Mitte-act, Angst, dass der geringste gas-Schmerzen führen würde, zu einer ausgewachsenen Krise.

Die Angst von einer unsichtbaren Krankheit

Das zugrunde liegende Nervosität Regeln mir, auch mit scheinbar harmlosen Veranstaltungen wie ausgehen mit Freunden. Ich nehme meine Tabletten mit dem Abendessen, jeweils erfordern große schluckt Wasser runter, und ich bin immer für den moment gewartet, wenn ich kann, diskret, Sie schlüpfen aus meiner Handtasche, Tasse davon in meine Handfläche, und schnell pop auf der Rückseite der Zunge, wenn niemand hinsieht.

Ich weiß, es ist meine eigene auflegen, und ich gebe zu mehr. Wie immer auf der Skala zwanghaft zu überprüfen, während Fackeln, wenn meine ohnehin schon untergewichtig Rahmen fallen zusätzliche Pfunde. Oder wischen drei zusätzliche Zeiten zu erkennen, den geringsten Hauch von rot. So viel über diese Krankheit macht mir sorgen.

Während meiner Hauptsaison bei der Arbeit, wenn ich bin auslassen von Mahlzeiten und Trainings und die Durchführung zusätzlicher stress, ich will schließlich sehen die Auswirkungen in der Toilette? Wie schlimm wird der nächste flare sein? Es wird passieren, bevor wir uns trafen unsere abzugsfähig, so sind wir auf den Haken für die gesamte mehrere-tausend-Dollar Kosten für eine Darmspiegelung?

Habe ich am Ende auf einen anderen Kurs von Steroiden, als Geisel, um schlaflose Nächte und die Schichten der undereye concealer, bis die Entzündung einnistet? Wenn die Behandlung unwirksam ist, wird mein Arzt Ratsche bis meine Medikamente zu einer potenten Therapie? Und die schrecklichste von allen: Mit der genetischen Komponente dieser Erkrankung, habe ich verurteilt, dass meine Kinder das gleiche unsichtbare Krankheit?

Alle diese Geheimnisse, die ich halten von den meisten jeder ich fühle mich nicht authentisch, das kann einsam sein. Aber ich hasse Mitleid und sich auf andere, also denke ich, wenn ich eine chronische Krankheit, eine, die ich verstecken kann ist gut für mich. Wenn überhaupt, dann ist es eine ständige Erinnerung daran nie zu denken, ich weiß, was jemand anderes über.

Wenn Sie eine Geschichte zu erzählen über das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit, die uns per E-Mail [email protected]